Malo va bientôt souffler ses trois bougies, mais la vie ne l’a pas épargné. Ce petit bonhomme vit à Frasne dans le Haut-Doubs, et il est atteint du syndrome d’Usher type 1, autrement dit il est né sourd de naissance, il subit de fort troubles de l’équilibre, et sa rétine est également touchée, il y a de très forts risques qu'il perde la vue.
A bientôt trois ans, Malo enchaîne les rendez-vous médicaux avec sa maman Cathy qui a cessé de travailler pour s’occuper de son petit garçon.
Il y a trois ans, la vie bascule…
Il y a trois ans, Cathy et David donnent un petit frère à leur fille Maelia. Le bonheur d’une famille à quatre est alors écrit. Mais à la naissance de Malo, Cathy s’inquiète du manque de réactions au bruit de son fils.
Après plusieurs rendez-vous chez l’ORL qui lui certifie que son fils entend, elle décide de suivre son instinct en obtenant une visite à l’hôpital de Besançon. Deux mois et demi après la naissance de Malo, Cathy et David apprennent que leur enfant est sourd.
Des examens à n’en plus finir
Une fois la sentence tombée, Malo a subi un grand nombre d’examens médicaux, qui ont permis aux médecins de suspectés le syndrome d’Usher. Des tests génétiques sont donc effectués sur Cathy et David, le diagnostic est alors confirmé.
Malo se fait opérer une première fois d’une oreille, afin de pouvoir entendre un minimum. En parallèle, la famille et Malo ont des stages pour apprendre la langue des signes et la langue parlée complétée afin de pouvoir communiquer.
Les examens s'enchaînent. Cathy quitte son travail pour pouvoir s’occuper pleinement de son fils. David quant à lui a deux emplois, pour soutenir sa famille dans cette épreuve. Malgré tous les efforts, la famille a bien du mal à joindre les deux bouts, mais pour leurs enfants Cathy et David sont prêts à tout.
Et Malo aujourd’hui ?
Aujourd’hui une solution existe pour que Malo puisse continuer à voir le monde qui l’entoure. La solution se trouve à … Cuba !
Après de nombreuses recherches d’opérations et de témoignages, ses parents ont découvert « la solution miracle » à Cuba. Il s’agit d’une opération qui permettrait à Malo de ne pas perdre la vue. Pour cela le dossier à envoyer à la clinique cubaine est très conséquent. Une fois le dossier bouclé, les allers-retours cubains s’annoncent rudes pour la famille.
Cathy et David estiment l’aventure Cuba sur trois années, à partir du premier voyage prévu fin 2019 début 2020. « Certains nous conseillent d’attendre que la recherche avance en France, mais nous ne pouvons pas prendre le risque que notre enfant soit déconnecté du monde qui l’entoure. Même s’il y a 1% de chance que cette opération fonctionne, nous voulons lui laisser cette opportunité. Pour lui nous ne lâcherons rien » confie Cathy.
Comment aider la famille ?
A Frasne et ailleurs chacun se mobilise à son échelle pour soutenir la petite famille. Les sapeurs-pompiers de Frasne proposeront une boîte de dons pour Malo samedi lors de leur grande journée festive.
Une cagnotte a également été créée pour apporter son aide à la famille et les aider à financer l’opération et le voyage à Cuba. La famille a besoin d’au moins 25 000 € pour faire examiner Malo à Cuba et payer l’opération. Retrouvez la cagnotte ici : https://www.leetchi.com/c/malo-et-tous-ses-maux
Pour contacter et aider Cathy, David, Malo et Maelia :
45 Grande Rue 25560 Frasne
06.07.13.72.36
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