Ce vendredi 9 décembre, à 20h30, l’association « Bouge Ton Ecole » organise un concert de Noël, interprété par les Marchands de Bonheur. Les bénéfices récoltés lors de cet évènement seront reversés à l’association « Louis 1000 Foies merci ! ».
Cette association, basée à Fournets-Luisans, apporte son soutien à Louis, un courageux petit footballeur de 8 ans qui se bat contre une maladie génétique du foie appelée PFIC de type 1. Seulement 20 cas sont recensés en Europe. Il s’agit d’une maladie grave et très rare, qui affecte la sécrétion biliaire dans le foie. Les acides biliaires en excès sont toxiques pour le foie, mais aussi pour la peau, et c’est la raison pour la raison cette maladie est responsable de démangeaisons intenses que l’on appelle « prurit ». Louis présente des démangeaisons extrêmement invalidantes depuis l’âge de 6 mois. Elles sont incontrôlables et le gênent dans ses activités quotidiennes et dans son sommeil. Des lésions de grattage apparaissent sur tout son corps.
120.000 euros
120.000 euros, c’est la somme que l’association et ses 26 membres ont récolté depuis la création du collectif, il y a cinq ans. L’intégralité des dons est reversée à la recherche et à l’association du Professeur Jacquemin, qui suit et fait des recherches sur les maladies du foie chez l’enfant, et la maison des parents au Kremlin Bicêtre.
Pour contacter l’association, il est possible de joindre Martial Lebault, le président, au 07.86.37.12.73 ou par mail à pourlouis1000foiemerci@gmail.com
L'interview de la rédaction : Martial Lebault
