Atteinte de la sclérose en plaques depuis ses 18 ans, Marine Saugeon a fondé l’association SEP & GO en 2018. Son objectif : mettre en lumière cette pathologie mais aussi toutes les maladies neuro-évolutives, et sensibiliser aux handicaps engendrés qui sont la plupart du temps très mal compris. Après avoir parcouru l’Europe en autonomie, accompagnée de Jessy, son fidèle compagnon à quatre pattes, Marine s’est à nouveau lancé un défi impressionnant : gravir les 55 sommets du massif de l’Olympe en Grèce.
La SEP, qu’est-ce que c’est ?
La sclérose en plaques est une maladie touchant plus de 120.000 personnes en France, et la première cause de handicap non-traumatique chez l’adulte jeune. 5000 nouveaux cas émergent chaque année. C’est une maladie inflammatoire auto-immune chronique, qui attaque le système nerveux central, en particulier le cerveau, les nerfs et la moelle épinière. Le plus souvent, la sclérose en plaques évolue par poussées, au cours desquelles les symptômes réapparaissent ou de nouveaux symptômes surviennent. Ces symptômes régressent souvent après les poussées, mais, au bout de quelques années, les poussées laissent cependant des séquelles, plus ou moins invalidantes. La maladie peut en effet porter atteinte à de nombreuses fonctions : le contrôle des mouvements, la perception sensorielle, la mémoire, la parole, etc.
« On doit se battre pour tout, tout le temps, et plus fort que les autres »
A travers son association, Marine souhaite sensibiliser à cette maladie, en dévoilant la discrimination et les préjugés encore bien trop nombreux selon elle. « Beaucoup de symptômes sont mal compris par les gens, il y a beaucoup de handicaps invisibles. Rien que dans les transports en commun par exemple ». Et même si la jeune femme explique que la recherche avance au fil des années, à travers de nouveaux diagnostics beaucoup plus rapides, laissant moins de place à l’errance médicale et à de potentielles séquelles « ça ne sera jamais assez, quand on voit ce que les pays limitrophes font » indique-t-elle. Ayant elle-même été sujette à deux ans d’errance médicale, Marine rythme désormais sa vie afin d’encourager chaque malade atteint de la SEP. « J’en fait un combat, pas seulement personnel, parce que je pense que je n’en verrai pas les bénéfices. C’est très long. C’est pour les générations d’après. Pour qu’elles n’aient pas à subir ce que j’ai subi. Beaucoup de choses incroyables se font dans les pays limitrophes, ou même le Canada, et nous sommes à la traîne. Je pense qu’il faut ouvrir les esprits pour qu’elles soient faites ».
Un défi fou, une volonté « indomptable »
Sevrée de tous traitements depuis un an, Marine veut prouver qu'il est possible d’accomplir de grande chose malgré les symptômes de la maladie. « Il n’y a pas que les symptômes qui fatiguent, mais le fait qu’on doit se battre continuellement, beaucoup plus qu’une personne valide. Contre la maladie, mais aussi pour prendre sa place. Pour prouver qu’on est capable de faire des choses. On doit se battre pour tout, tout le temps, et plus fort que les autres » atteste la jeune femme. Et sa volonté de fer en témoigne. Après avoir parcouru l’Europe tout entière en autonomie, accompagnée de Jessy, son fidèle compagnon, puis après avoir gravi Mytikas, le plus haut sommet de l’Olympe (2918m), Marine s’est à nouveau lancé un défi impressionnant : le projet 55 Peaks, un itinéraire qui relie les 55 sommets du mont Olympe, en Grèce. Plus de 110km et 9000m de dénivelé, en pleine montagne. Dans de nombreuses parties de ce parcours, il n'y a pas de sentiers entre ces pics, et certaines sections nécessitent des compétences d'escalade. Cette ascension durera entre 7 et 10 jours. Et jusqu'à présent, l'itinéraire a été parcouru uniquement par Michiel Panhuysen, un coureur ultra trail expérimenté. « Je me lance dans certains défis que certaines personnes pourraient qualifier de fous, ou d’impossibles. Mais j’essaye de prouver qu’il n’y a pas grand-chose d’impossible quand on a une volonté indomptable » affirme-t-elle.
Une expérience fortifiante
Durant son premier périple, Marine a su gérer les symptômes liés au phénomène d’Uhthoff mais également les contraintes liées au manque de confort. Elle a appris à vivre la douleur avec un autre regard en s’éloignant de sa « zone de sécurité » et ainsi prouver qu’il était possible d’adapter son activité physique et ses capacités à son handicap. Elle a su transmettre aux malades des astuces afin de vivre plus confortablement avec la SEP (notamment en voyage). Pour des raisons de sécurité et de logistique, Marine marchera avec une équipe de supporters expérimentés : avec le fondateur du parcours Michiel Panhuysen, un guide professionnel de Trekking Hellas, et un cinéaste. D'autres personnes seront également impliquées en tant que personnel d'urgence. Le projet se déroulera au début du mois de septembre 2021. Par cette initiative Marine souhaite prouver que l’activité physique est indispensable au maintien des capacités musculaires et d’endurance. Elle permet de retarder l’apparition de certains troubles handicapants, de maintenir une capacité de marche suffisante aux actes de la vie quotidienne et ainsi de préserver une bonne qualité de vie. Elle a également comme effet de mieux armer la personne face à une poussée : en effet, la force musculaire acquise grâce à l’exercice physique fournit un terrain solide pour le rétablissement. « Ni les séquelles dues aux poussées, ni les symptômes difficilement gérables de cette maladie ne doivent être un frein à l’épanouissement ».
La logistique nécessaire à la mise en place d’un événement d’une telle envergure est, bien entendu, de première importance. Assurance, guide de haute montagne, équipement, transfert, ravitaillement, etc. L’Association SEP & GO est à la recherche de partenaires / sponsors afin de mener à bien ce projet, et s'engage à reverser toutes les sommes non dépensées pour ce défi à une association de son choix.
Pour aider Marine a réaliser ce périple : https://www.helloasso.com/associations/sep-and-go/collectes/55-peaks
