Stella, une lycéenne étudiant en seconde professionnelle service aux personnes et aux territoires, est à l’origine d’une superbe initiative. Le 15 mai dernier, à l’occasion de la journée internationale de la sclérose tubéreuse de Bourneville, une maladie qui touche 1 million de personnes dans le monde, 8000 en France, l’adolescente, sous la tutelle de sa professeur principale Mme Ed Dahabi, a organisé, avec sa classe, une journée thématique au cours de laquelle élèves et professeurs du groupe scolaire St-Joseph, aux Fontenelles, étaient invités à s’habiller en bleu, la couleur de l’association. Des photos ont également pu être prises pour immortaliser cet instant et inviter le plus grand nombre à soutenir cette cause : « Presque tout le monde a joué le jeu, des élèves de primaire à l’agent technique. Cette initiative nous a permis d’en savoir plus sur cette maladie » explique la jeune organisatrice.
L’objectif de l’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Guillaume Rousseau, responsable de la communication digitale de l’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville de Besançon, se réjouit de la mise en place d’une telle opération : « Ce sont généralement des adultes qui proposent ce genre d’initiative. Je crois que c’est la première fois qu’une lycéenne entreprend une telle action ». L’association, composée à 100% de bénévoles, souhaite accentuer ses actions de communication, afin de faire connaître la maladie au plus grand nombre. « Nous souhaitons fait savoir qu’il existe une multitude de maladies génétiques. Il faut respecter les différences et faciliter l’adaptation de ces jeunes, notamment en milieu scolaire ». Une suite à cette première expérience pourrait voir le jour au sein de l’établissement privé du Haut-Doubs : « Nous aurions voulu mettre en place une action de récolte de dons, cela n’a pas pu se faire mais cela reste un objectif. » confie Amel Ed Dahabi.
L’association possède un site internet ou il est possible de faire des dons et de s’informer sur la maladie : https://astb.asso.fr/
