Hier, et comme chaque année, le 2 avril était synonyme de journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. A cette occasion, Plein Air a choisi de s’intéresser à l’association « Autiste, mon école pour grandir », basée à Chaudron. Alexandra Jougier, elle-même mère de deux filles respectivement autiste et dysphasique, est à l’origine du projet. A la base, son souhait était de créer une école se basant sur la technique ABA (Applied Behavioral Analysis ou analyse appliquée au comportement). Alors que l’Agence Régionale de Santé était d’abord emballée par l’idée, aucun accord n’a été trouvé avec les partenaires sociaux, même au bout de deux années de travail. Pour autant, Alexandra ne s’est pas démontée et aujourd’hui, quatre petites filles autistes, âgées entre trois et huit ans, sont prises en charge par des professionnels venant à leur domicile plusieurs dizaines d’heures par semaine.
Qu’est-ce que la technique ABA ?
Comme nous l’explique Alexandra, cette technique consiste à « effacer les troubles du comportement et renforcer les comportements adaptés ». Pour illustrer ses propos, elle mentionne sa fille, qui n’a pas parlé jusqu’à ses quatre ans. « On a donc mis son intérêt hors d’atteinte » à savoir : les gâteaux. Posés en haut d’un meuble, donc inaccessible pour l’enfant, ses parents lui soufflent « Gâ » dès qu’elle veut s’en emparer. Une technique qui fonctionne puisqu’au bout d’un certain temps, la petite fille comprend qu’elle doit répéter le mot afin d’accéder aux friandises. « C’est une méthode assez controversée, nuance la mère de famille. Elle se base sur les principes de dressage et de récompense ». Un fait qui n’a pas effrayé Alexandra bien au contraire. « Il n’y a rien sans rien » rétorque-t-elle. Sa fille est désormais quasiment autonome et apprend à lire et à poser des additions. Autre exemple donné par Alexandra : un garçon de huit ans et demi qui aurait dit ses premiers mots seulement trois semaines après le début du suivi.
Cependant, une ombre se dessine au tableau : la prise en charge inexistante en France. Sachant qu’une trentaine d’heure par semaine est préconisée et que le coût d’une seul varie entre 40 et 100€, le montant total peut très vite monter. C’est là que l’association intervient. Elle aide à la prise en charge des enfants jusqu'à un certain niveau.
« Si l’autisme était un virus, on en aurait de l’argent »
Une situation qui a tendance à agacer Alexandra. Cette dernière pense que la France est en retard dans la prise en charge de l’autisme et même dans sa façon de l’aborder. « Ils ne sont pas déficients, c’est juste nous qui ne savons pas faire avec eux. Si l’autisme était un virus, on en aurait de l’argent pour eux ». Selon elle, si l’ABA n’est pas préconisée dans l’Hexagone, c’est parce qu’il s’agit d’une méthode compliquée, demandant beaucoup de rigueur selon la mère de famille. Chaque jour, elle travaille avec sa fille en se filmant afin d’avoir un retour de la part d’une superviseuse. « Chaque compétence sur laquelle on travaille doit réussir pendant trois jours d’affilée, explique Alexandra. C’est assez dur à mettre en place ». D’autant plus que les parents doivent également être formés, devenant ainsi des « relais » du suivi en dehors des heures passés avec les professionnels. Malgré tout, l’espoir est de mise. Beaucoup de familles se battent afin de faire reconnaitre l’ABA en France. De son côté, Alexandra voit les changements au sein de sa propre famille. « Ma fille peut sortir, m’accompagner dans les magasins. Je peux changer de route lors d'un trajet habituel sans que cela ne la perturbe ».
Si cet échange avec la créatrice du projet a eu lieu à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, cette dernière avoue « bouder » cette date. « Pour nous, l’autisme est simplement une autre façon d’être et non un handicap ». Et chez elle, pas question de se limiter à la couleur bleue, symbole de cette journée. « On prône la neurodiversité. A la maison, c’est plutôt de toutes les couleurs ! ».
