C’est un projet d’envergure que préparent actuellement l’association « Roule pour les maladies rares », basée à Montgesoye, dans la Vallée de la Loue, et Aurielle Gomila, sa présidente. En septembre prochain, et durant 80 jours, cette quadragénaire, touchée par plusieurs maladies rares, a décidé de réaliser un parcours de 20.000 kilomètres, en solo et en moto, entre Pontarlier et Dakar pour sensibiliser le grand public sur les handicaps invisibles liés aux maladies rares. Le « projet Dakar 2024 » est lancé.
A travers cette belle et grande aventure, Mme Gomila veut également récolter des fonds pour la recherche, en direction de deux maladies rares, que sont la polyarthrite rhumatoïde et le syndrome Sapho. Il s’agit de maladies auto-immunes, auto-inflammatoires et orphelines de nature rhumatologique qui arrivent et sévissent par « poussées inflammatoires » pouvant durer plusieurs jours, semaines, voire mois. « Ces maladies sont extrêmement douloureuses et invalidantes. Elles s’attaquent aux tissus osseux et aux articulations, de façon différente, en causant des dommages considérables sur ces dernières » explique l’organisatrice du défi.
Soutenir la recherche
Par cette action, Aurielle Gomila espère récolter un maximum d’argent. Il est possible de soutenir l’association et son combat de différentes manières. Tout d’abord, en faisant un don directement à la recherche, via la Fondation Hôpital Saint-Joseph : www.jedonneenligne.org/fhsj/DEFIMOTO-RHUMATO/ . Il est également possible d’aider l’association de la Vallée de la Loue, en adhérant, en faisant un don, en contribuant à la cagnotte du projet ou en achetant des articles sur la boutique solidaire, en se connectant au site internet : www.roulepourlesmaladiesrares.fr
L'interview de la rédaction : Aurielle Gomila