« De nombreux patients sont demandeurs de moments d’échanges, pour exprimer leurs inquiétudes et mieux comprendre comment aborder leur maladie. La FPI est une maladie qui crée souvent un sentiment d’isolement chez les patients et un soutien psychologique adéquat peut les aider à le surmonter. C’est aussi une source de préoccupation importante pour leurs proches, qui souhaitent savoir comment accompagner au mieux leur conjoint ou parent. Nous sommes heureux de leur offrir ce moment d’écoute et de conseil au sein du centre. » explique le Pr Jean-Charles Dalphin, chef du service de pneumologie, CHU de Besançon
Cette manifestation s’inscrit dans le cadre de la campagne nationale « J’ose contre la fibrose ! ». Elle vise à créer un moment d’échanges avec les patients atteints de FPI, ainsi que leurs proches, et à leur proposer des exercices pratiques définis par des experts de la FPI afin d’améliorer leur qualité de vie. Car la FPI est une maladie rare et grave qui atteint les poumons et dégrade progressivement et de façon irréversible la fonction respiratoire. Elle se traduit par une altération des poumons qui se rigidifient et ne parviennent plus à assurer correctement la fonction respiratoire. Des gestes simples du quotidien, comme monter des escaliers, deviennent progressivement une épreuve pour les patients qui sont pris d’essoufflement et toussent fréquemment.
Une diététicienne du CRCP, accompagnée du chef cuisinier Jean-Paul Jeunet, prodiguera des conseils, démonstrations à l’appui, pour une alimentation équilibrée et visant à limiter la perte de poids liée à la maladie. L’assistante sociale du service de pneumologie du CHU animera un atelier consacré aux droits des patients, à ceux de leurs proches et aux aides sociales auxquelles ils peuvent prétendre selon leur situation. Enfin, tout comme l’an dernier, le CRCP mettra à la disposition des participants ses kinésithérapeutes et éducateurs en activité physique adaptée pour accompagner et conseiller les patients qui le souhaitent pour lutter contre les conséquences respiratoires de la maladie.
